Não perca essas dicas da vida real de centenas de pessoas que têm EM

A mielina é destruída e substituída por cicatrizes de tecido endurecido (lesões) e alguns nervos subjacentes são danificados, causando uma ampla gama de sintomas.

Mas a esclerose múltipla quase nunca é fatal e é possível viver uma vida plena com a doença. Seu médico e organizações como a NMSS podem ajudá-lo a entender mais sobre a EM e a se manter atualizado sobre novos tratamentos.

2. Certifique-se de que o seu diagnóstico de EM é definitivo. A EM não é uma doença fácil de diagnosticar, portanto, obter um diagnóstico definitivo pode levar algum tempo. Vários testes podem ser usados ​​para fazer um diagnóstico, incluindo ressonância magnética (MRI), potenciais evocados (PE) e análise do fluido espinhal (punção lombar), bem como um exame neurológico. De acordo com os critérios mais recentes, seu médico deve fazer o seguinte para fazer um diagnóstico de EM:

Encontre evidências de danos em duas áreas distintas do sistema nervoso central; encontre evidências de que os incidentes de danos ocorreram com pelo menos um mês de intervalo;

Para muitas pessoas, obter um diagnóstico definitivo é, na verdade, um alívio – porque agora elas têm um nome para sintomas inexplicáveis.

Não perca essas dicas da vida real de centenas de pessoas que têm EM. Vá para Tippi MS e saiba mais.

3. Compreenda que os sintomas da EM são imprevisíveis. Não há duas pessoas que tenham exatamente os mesmos sintomas de esclerose múltipla, e você pode ter sintomas diferentes de vez em quando. Os sintomas da EM podem incluir dormência, visão turva, perda de equilíbrio, má coordenação, fala arrastada, tremores, fadiga extrema, problemas de memória, disfunção da bexiga, paralisia, cegueira e muito mais. Mas esses sintomas são imprevisíveis.

“Durante o curso da doença, alguns sintomas de esclerose múltipla aparecem e desaparecem, enquanto outros podem ser duradouros”, diz o Dr. Sheremata. “Vai ser diferente para cada paciente com EM. ”

4. Não atrase o tratamento da EM. Depois de receber um diagnóstico de EM, é importante iniciar o tratamento o mais rápido possível. Vários medicamentos aprovados pelo FDA mostraram diminuir a frequência e a gravidade dos ataques de esclerose múltipla ou recaídas, bem como retardar a progressão da esclerose múltipla.

“A doença tem maior probabilidade de progredir e possivelmente levar à deficiência se você não começar o tratamento no início da doença”, diz Sheremata.

5. Monitore seus sintomas de EM. Manter um registro dos sintomas da EM e de como você está se sentindo ajudará o médico a determinar como a doença está progredindo e se os medicamentos que você está tomando estão funcionando. Também ajudará você e seu médico a reconhecer uma recaída, caracterizada por um agravamento dos sintomas anteriores ou pelo aparecimento de um novo sintoma que dura mais de 24 horas.

Se você estiver tendo sintomas que acha que estão relacionados à esclerose múltipla, anote-os em um registro. Inclua quando o sintoma aconteceu, detalhes de como foi e quanto tempo durou.

6. Evite os gatilhos dos sintomas da EM. A fadiga extrema é um indicador comum de uma recaída iminente, que pode durar dias, semanas ou meses. Mas acredita-se que certos gatilhos causem recaídas ou piorem. Estresse, falta de sono, infecção e banhos quentes ou qualquer outra coisa que possa levar ao superaquecimento pode causar um agravamento dos sintomas da EM e pode até mesmo desencadear uma recaída.

Em alguns casos, o agravamento dos sintomas pode, na verdade, ser uma pseudo-recidiva, em que os sintomas desaparecem rapidamente à medida que o corpo esfria ou uma pequena infecção desaparece.

Beber álcool em excesso é desencorajado para pessoas com esclerose múltipla porque a intoxicação causa má coordenação e fala arrastada, o que pode agravar os sintomas existentes de esclerose múltipla.

7. Encontre o médico certo para você. A EM é uma doença vitalícia, por isso é importante estar sob os cuidados de um especialista em EM que seja uma boa opção para você. O neurologista que forneceu seu diagnóstico inicial de EM pode não ser o especialista que você deseja seguir para o resto da vida. O programa NMSS Partners in MS Care pode ajudá-lo a localizar neurologistas em sua área (nos Estados Unidos) com experiência no tratamento de MS. Grupos de apoio para pessoas com EM (disponíveis em hospitais e no NMSS) também são úteis para obter referências médicas.

8. Considere a medicina complementar e alternativa. Além de tomar medicamentos para controlar os sintomas da EM, você pode considerar tratamentos complementares, como biofeedback, acupuntura, imagens guiadas, meditação, massagem, tai chi, ioga e suplementos dietéticos. A maioria das pessoas com EM recorre a essas e outras formas de medicina complementar para aliviar os sintomas, de acordo com o NMSS. Essas terapias naturais costumam ser usadas para o alívio da dor, fadiga e estresse.

9. Pense em quem você contará. Anunciar ao seu empregador que você tem EM pode afetar negativamente sua segurança no emprego, opções de emprego e plano de carreira. Antes de revelar a doença em seu local de trabalho, aprenda sobre seus direitos de acordo com a Lei dos Americanos com Deficiências.

Claro, você vai querer contar aos seus familiares e amigos mais próximos, especialmente aqueles que o conhecem bem o suficiente para perceber que algo está errado. Mas você não é obrigado a compartilhar notícias de seu diagnóstico de EM com todas as pessoas em sua vida. Em vez disso, escolha as pessoas que lhe darão mais apoio e ajudarão à medida que você aprender a conviver com a doença.

10. Não perca as esperanças. Embora atualmente não haja cura para a EM, os novos tratamentos podem retardar a progressão da doença, melhorando sua qualidade de vida e prevenindo incapacidades. E a pesquisa está em andamento, com o objetivo de desenvolver tratamentos ainda melhores em um futuro próximo, que irão interromper a progressão e até mesmo restaurar funções e habilidades que foram perdidas.

Inscreva-se para receber nosso Boletim Informativo sobre Esclerose Múltipla!

O que há de mais moderno em esclerose múltipla

MS não vai me roubar todos os prazeres da vida

Por Trevis GleasonApril 29, 2021

Estudo do Evobrutinibe, medicamento investigativo para MS, apresenta resultados encorajadores

O evobrutinibe é o primeiro medicamento da classe dos inibidores de BTK a ser avaliado para o tratamento da EM.

Por Brian P. Dunleavy, 26 de abril de 2021

20 anos vivendo com esclerose múltipla, sem edição

Por Trevis Gleason 23 de abril de 2021

Recentemente aprovado, o Ponvory de Medicamentos para MS reduz a fadiga, mostra o estudo

Ponvory também reduz recaídas e novas lesões em pessoas com formas recorrentes de EM.

Por Brian P. Dunleavy em 21 de abril de 2021

Com a EM, o isolamento social era minha norma antes da pandemia de COVID-19

Por Mona SenAbril 21, 2021

Como o Gannet’s Dive e Resurfacing me lembra da vida com MS

Por Trevis Gleason 15 de abril de 2021

Telemedicina para cuidados com a EM: dois polegares para cima

Pacientes com esclerose múltipla e profissionais de saúde afirmam que gostariam de manter as visitas virtuais como uma opção no futuro, mesmo depois que a pandemia diminuísse. . .

Por Don Rauf 13 de abril de 2021

Como minha conversa interna me protege física e emocionalmente

Por Mona SenAbril 9, 2021

Como eu configuro um espaço de trabalho doméstico com o MS em mente

Por Trevis GleasonApril 9, 2021

A importância de cuidar dos músculos quando você tem esclerose múltipla

Por Trevis Gleason 1º de abril de 2021"

Pessoas com esclerose múltipla com 65 anos ou mais podem ter muito mais probabilidade de ter pensamentos suicidas do que pessoas mais jovens com EM. Thinkstock

Muitas pessoas têm alguma consciência dos sintomas físicos da esclerose múltipla (EM), mas outro desafio se esconde para aqueles com a doença: um risco aumentado de problemas de saúde mental, incluindo pensamentos suicidas.

De acordo com a American Academy of Neurology, até 50 por cento das pessoas com esclerose múltipla terão depressão grave em sua vida, em comparação com menos de 20 por cento das pessoas sem esclerose múltipla.

MS e suicídio também estão relacionados: o suicídio pode ser duas vezes mais provável entre aqueles com MS, diz a Academia. E agora, uma nova pesquisa destacou fatores que podem ajudar a identificar pacientes com esclerose múltipla particularmente em risco de pensamentos suicidas.

Fatores de risco para pensamentos suicidas

Um estudo de seis meses publicado em abril de 2014 no Journal of Psychosomatic Research tentou determinar o quão comuns eram os pensamentos suicidas em pessoas com esclerose múltipla, bem como quais características pessoais e / ou sintomas relacionados à esclerose múltipla aumentavam a probabilidade de tais pensamentos.

As descobertas podem ajudar os médicos a descobrirem problemas emocionais em seus pacientes que, de outra forma, poderiam permanecer ocultos, diz Scott Patten, MD, professor da Universidade de Calgary, no Canadá, co-autor do estudo.

RELACIONADO: Como um plano de segurança pode prevenir o suicídio

“O suicídio continua altamente estigmatizado”, diz o Dr. Patten. “O que muitas vezes acontece é que as pessoas têm esses pensamentos, e há um sentimento de vergonha ou fracasso que vem junto com isso. Portanto, eles não buscam a ajuda de outras pessoas. ”

O estudo descobriu que os seguintes fatores previram pensamentos suicidas em pessoas com EM:

Idoso. No estudo, pessoas com 65 anos ou mais com EM tinham quatro vezes mais probabilidade de ter pensamentos suicidas (às vezes chamados de ideação suicida) do que pessoas mais jovens com EM.

Problemas de intestino e bexiga. O estudo descobriu que os participantes que relataram sintomas de intestino e bexiga como uma complicação de sua esclerose múltipla tinham duas vezes mais probabilidade de ter pensamentos suicidas.

Baixa autoeficácia. Os participantes do estudo receberam um questionário e foram solicitados a avaliar sua capacidade de realizar tarefas difíceis ou de lidar com eventos inesperados. Aqueles que se deram avaliações mais baixas tinham três vezes mais chances de ter pensamentos suicidas.

Problemas de fala e deglutição. Pessoas cujos sintomas de EM envolviam dificuldade para engolir ou falar tinham quase três vezes mais probabilidade de ter ideação suicida.

Estilo de enfrentamento emocional. Os pacientes com esclerose múltipla no estudo receberam um questionário para determinar como eles lidaram com a adversidade. Pacientes que disseram que lidaram com a dificuldade de maneira emocional eram mais propensos a ter pensamentos suicidas do que aqueles que lidavam com os problemas de maneira orientada para a tarefa.

Como ajudar um amigo ou parente suicida

Se você tem um amigo ou familiar com EM que tem algum dos problemas ou características listados acima, é importante saber que eles são considerados fatores de risco para suicídio e levá-los a sério. Veja como você pode prevenir um suicídio relacionado à esclerose múltipla ou suas complicações:

Fique atento a sinais de depressão. A depressão é um importante indicador de suicídio. Pessoas com depressão grave têm duas vezes mais chances de cometer suicídio do que aquelas sem depressão, de acordo com uma revisão publicada em maio de 2013 no Journal of Affective Disorders.

Os sinais de depressão incluem irritabilidade, dificuldade em dormir, tristeza persistente e perda de interesse em atividades que antes eram agradáveis. A depressão não deve ser aceita apenas como parte de ter EM, diz Rosalind Kalb, PhD, vice-presidente de atendimento clínico da National Multiple Sclerosis Society.

O tratamento para a depressão pode incluir medicamentos, terapia cognitivo-comportamental, outras formas de psicoterapia ou uma combinação de abordagens.

Incentive o seu ente querido a procurar ajuda. Pessoas com EM geralmente reagem muito emocionalmente a complicações como problemas de bexiga ou dificuldade de falar, diz o Dr. Kalb. Mas, uma vez que aprendem maneiras de tratar ou lidar com os sintomas, eles se tornam menos propensos a ter pensamentos suicidas.

A incontinência, por exemplo, geralmente não é uma parte inevitável de se ter EM. Medicamentos, terapias de estimulação nervosa e até cateterismo podem ajudar. Problemas de fala e deglutição podem ser tratados com a ajuda de um fonoaudiólogo.

Se seu amigo ou parente tiver problemas de bexiga, intestino, fala ou deglutição, incentive-o a contar ao médico.

Fale com o seu médico. Às vezes, as pessoas em risco de suicídio relutam em contar a seus médicos sobre os problemas de saúde que estão causando problemas emocionais – ou sobre o fato de estarem passando por problemas emocionais. Se você descobrir que isso está acontecendo com um amigo ou membro da família com EM, convém ligar para o médico.

“Quando você está deprimido, às vezes você nem sabe mais disso”, diz Kalb. “É importante deixar o médico saber se a pessoa com EM não está falando sobre isso. ”

Quanto antes as dificuldades forem superadas, mais fácil será resolvê-las, acrescenta.

“Tentar esperar simplesmente não é uma boa estratégia”, diz ela. “Você sempre quer controlar algo o mais rápido possível, para que não se sinta pior ou comece a ficar fora de controle. ”

Inscreva-se para receber nosso Boletim Informativo sobre Esclerose Múltipla!

O que há de mais moderno em esclerose múltipla

MS não vai me roubar todos os prazeres da vida

Por Trevis GleasonApril 29, 2021

Estudo do Evobrutinibe, medicamento investigativo para MS, apresenta resultados encorajadores

O evobrutinibe é o primeiro medicamento da classe dos inibidores de BTK a ser avaliado para o tratamento da EM.

Por Brian P. Dunleavy, 26 de abril de 2021

20 anos vivendo com esclerose múltipla, sem edição

Por Trevis Gleason 23 de abril de 2021

Recentemente aprovado, o Ponvory de Medicamentos para MS reduz a fadiga, mostra o estudo

Ponvory também reduz recaídas e novas lesões em pessoas com formas recorrentes de EM.

Por Brian P. Dunleavy em 21 de abril de 2021

Com a EM, o isolamento social era minha norma antes da pandemia de COVID-19

Por Mona SenAbril 21, 2021

Como o Gannet’s Dive e Resurfacing me lembra da vida com MS

Por Trevis Gleason 15 de abril de 2021

Telemedicina para cuidados com a EM: dois polegares para cima

Pacientes com esclerose múltipla e profissionais de saúde afirmam que gostariam de manter as visitas virtuais como uma opção no futuro, mesmo depois que a pandemia diminuísse. . .

Por Don Rauf 13 de abril de 2021

Como minha conversa interna me protege física e emocionalmente

Por Mona SenAbril 9, 2021

Como eu configuro um espaço de trabalho doméstico com o MS em mente

Por Trevis GleasonApril 9, 2021

A importância de cuidar dos músculos quando você tem esclerose múltipla

Por Trevis Gleason 1º de abril de 2021"

A esclerose múltipla pode ser uma doença acumulada com os chamados sintomas “invisíveis” – coisas que acontecem ao nosso corpo que ninguém mais pode ver. Essas doenças podem variar de (mas não estão limitadas a) fadiga, dor, dormência, disfunção cognitiva, problemas de bexiga e intestinos, e a lista continua.

Existem também, no maravilhoso mundo de nossa estúpida comunalidade, sintomas que podem ser ainda mais frustrantes de explicar: sintomas fantasmas.

Já conversamos sobre “a mão fria do MS” em nossas páginas antes. Um novo me acordou nas primeiras horas antes da escalação da pista fazer seus anúncios matinais, então pensei que deveríamos falar sobre eles novamente.

Por definição, uma sensação fantasma é algo que experimentamos e que realmente não está acontecendo. Os bichos rastejantes que parecem insetos em nossa pele são um exemplo perfeito. clean vision contraindicaciones Freqüentemente, pego uma gota gelada caindo na minha coxa que parece água ou cera espirrando na minha perna. Muitos de vocês concordaram com o passar dos anos com algumas de suas experiências inexistentes.

Esta manhã – tão cedo como deveria ser chamado ontem à noite – acordei deitado sobre o meu lado esquerdo com uma vibração na cama que era tão real que pensei que talvez alguém tivesse colocado uma máquina de lavar na centrifugação debaixo da nossa cama. Quando eu estava acordado o suficiente para analisar a sensação, finalmente entendi que era algo relacionado à esclerose múltipla e que eu não estava realmente vibrando.

Primeiro, a cama não estava se movendo. Isso foi muito fácil de verificar. Em seguida, compreendi que apenas o lado esquerdo do meu corpo sentia o zumbido corporal harmônico.

RELACIONADO: Não perca essas dicas de estilo de vida de pessoas que têm EM.